Discussion:
Toch B12 gebrek?
(te oud om op te antwoorden)
CiNNeR
2008-12-23 08:56:28 UTC
Permalink
Hai hai,

Heb heel lang niet op nieuwsgroepen gekund maar het is weer gelukt.
Inmiddels ben ik wel een heel andere weg ingeslagen. Toen ik onlangs mijn
medisch dossier in handen had, zag ik dat ik nooit getest ben op B12 gebrek,
ondanks herhaaldelijk verzoek. Dit is alsnog gedaan en tot mijn eigen
verbazing blijk ik een flink vitamine B-12 en vitamine D tekort te hebben.
Vijf januari zal verder bekeken worden of er een oorzaak gevonden kan worden
en hopelijk kan ik vanaf dan ook meteen starten met behandeling van de
tekorten.

Niemand kan nu zeggen of mijn klachten al die tijd al van het vitamine
tekort zijn geweest maar het vermoeden is er in elk geval. Een B12 tekort
valt niet uit de lucht. De lever heeft een enorme reservecapaciteit B12 die
langzaam opgesoupeert wordt als er een opnameprobleem ontstaat. Tegen de
tijd dat een tekort wordt ontdekt, is die reservecapaciteit flink geslonken.
Dat proces kan jaren in beslag nemen maar wel al aardig wat klachten
veroorzaken. Tijd zal moeten uitwijzen in hoeverre ik kan opknappen van de
behandeling en of het een verklaring voor mijn klachten gaat vormen.

Voor de mensen met de diagnose ME/CVS die nooit op B-12 zijn getest kan ik
alleen aanraden dat alsnog te laten doen. De klachten van ME/CVS en B-12
tekort hebben voornamelijk overeenkomsten en eigenlijk zou de diagnose ME
niet gesteld moeten worden als B12 gebrek niet is uitgesloten (helaas blijkt
dat in de praktijk amper te gebeuren). Let op dat je niet alleen bekeken
wordt op bloedarmoede maar werkelijk op B12, dit zijn twee afzonderlijke
bloedtesten. Dertig procent van de patienten met B-12 tekort ontwikkelen
namelijk geen bloedarmoede.

Groetjes,
Cindy
(R)XLady
2008-12-23 12:50:03 UTC
Permalink
Post by CiNNeR
Hai hai,
Heb heel lang niet op nieuwsgroepen gekund maar het is weer gelukt.
Inmiddels ben ik wel een heel andere weg ingeslagen. Toen ik onlangs mijn
medisch dossier in handen had, zag ik dat ik nooit getest ben op B12
gebrek, ondanks herhaaldelijk verzoek. Dit is alsnog gedaan en tot mijn
eigen verbazing blijk ik een flink vitamine B-12 en vitamine D tekort te
hebben. Vijf januari zal verder bekeken worden of er een oorzaak gevonden
kan worden en hopelijk kan ik vanaf dan ook meteen starten met behandeling
van de tekorten.
Niemand kan nu zeggen of mijn klachten al die tijd al van het vitamine
tekort zijn geweest maar het vermoeden is er in elk geval. Een B12 tekort
valt niet uit de lucht. De lever heeft een enorme reservecapaciteit B12
die langzaam opgesoupeert wordt als er een opnameprobleem ontstaat. Tegen
de tijd dat een tekort wordt ontdekt, is die reservecapaciteit flink
geslonken. Dat proces kan jaren in beslag nemen maar wel al aardig wat
klachten veroorzaken. Tijd zal moeten uitwijzen in hoeverre ik kan
opknappen van de behandeling en of het een verklaring voor mijn klachten
gaat vormen.
Voor de mensen met de diagnose ME/CVS die nooit op B-12 zijn getest kan ik
alleen aanraden dat alsnog te laten doen. De klachten van ME/CVS en B-12
tekort hebben voornamelijk overeenkomsten en eigenlijk zou de diagnose ME
niet gesteld moeten worden als B12 gebrek niet is uitgesloten (helaas
blijkt dat in de praktijk amper te gebeuren). Let op dat je niet alleen
bekeken wordt op bloedarmoede maar werkelijk op B12, dit zijn twee
afzonderlijke bloedtesten. Dertig procent van de patienten met B-12 tekort
ontwikkelen namelijk geen bloedarmoede.
Groetjes,
Cindy
Hoi Cindy,
Ik zal mijn dossier ook eens nakijken.
Ik weet dat ik jaren terug op van alles en nog wat geprik ben,
maar of B12 er echt tussen zat.... dat weet ik dus niet.
Ik hoop voor jou dat daarmee straks alle ellende voor een groot deel achter
de rug zijn.
Ik word in januari weer voor 6 weken opgenomen in Heliomare, een
revalidatiecentrum.
Daar krijg ik ook een slaap/apneutest, ik zal eens navragen of ze ook op B12
kunnen testen.

Ik wil iedereen bij deze meteen gijne feestdagen toewensen,
en hopelijk een minder moe 2009.
CiNNeR
2008-12-24 05:00:59 UTC
Permalink
Hai XLady,

Goed idee, je kan nooit weten. Merk dat veel ME-patienten na verloop van
tijd iets heel anders blijken te hebben wat over het hoofd is gezien. En
B-12 is zo'n simpel en goedkoop testje om even te doen, onbegrijpelijk dat
weinig artsen het even uitsluiten of nagaan. Ben benieuwd hoe het in
Heliomare gaat. Zijn ze daar gericht om een anatal dingen te testen of ook
om je conditie te verbeteren zover dat gaat?

Jij ook alvast fijne feestdagen en een energieker 2009!
(R)XLady
2008-12-24 15:03:27 UTC
Permalink
Post by CiNNeR
Hai XLady,
Goed idee, je kan nooit weten. Merk dat veel ME-patienten na verloop van
tijd iets heel anders blijken te hebben wat over het hoofd is gezien. En
B-12 is zo'n simpel en goedkoop testje om even te doen, onbegrijpelijk dat
weinig artsen het even uitsluiten of nagaan. Ben benieuwd hoe het in
Heliomare gaat. Zijn ze daar gericht om een anatal dingen te testen of ook
om je conditie te verbeteren zover dat gaat?
Jij ook alvast fijne feestdagen en een energieker 2009!
Testen doen ze in principe niet meer daar in Heliomare.
En al helemaal niet als je, na 9 jaar, het stempel "uitbehandeld" krijgt.
Maar inderdaad heeft de eerste opname van 7 weken me iets energieker
gemaakt.
Niet dat ik nu veel meer kan, maar ik ben sneller hersteld als ik iets
gedaan heb.
Dat vond ik al een hele vooruitgang en daar wil ik de aankomende 6 weken
weer wat verder aan gaan werken.
Ze houden echt rekening met je, je rooster word helemaal op jou aangepast.
Je moet vantevoren je doelen stellen, niet meteen te hoog natuurlijk, en dan
die proberen te haln in de tijd die je krijgt.
Maar je wordt er mentaal ook veel sterker door, je wordt er heel goed
begeleid.
Maar die B12 blijft even spelen hier, dat ga ik zeker laten testen.
Ik hoop wel dat je hier wilt vertellen wat het straks met je gedaan heb.

Erna
CiNNeR
2008-12-30 16:34:20 UTC
Permalink
Zal zeker nog updates geven hier, nog maar een weekje en dan kan ik terecht
in elk geval.

Doet Heliomare ook iets met acceptatie trouwens?

Groetjes,
Cindy
Post by (R)XLady
Post by CiNNeR
Hai XLady,
Goed idee, je kan nooit weten. Merk dat veel ME-patienten na verloop van
tijd iets heel anders blijken te hebben wat over het hoofd is gezien. En
B-12 is zo'n simpel en goedkoop testje om even te doen, onbegrijpelijk
dat weinig artsen het even uitsluiten of nagaan. Ben benieuwd hoe het in
Heliomare gaat. Zijn ze daar gericht om een anatal dingen te testen of
ook om je conditie te verbeteren zover dat gaat?
Jij ook alvast fijne feestdagen en een energieker 2009!
Testen doen ze in principe niet meer daar in Heliomare.
En al helemaal niet als je, na 9 jaar, het stempel "uitbehandeld" krijgt.
Maar inderdaad heeft de eerste opname van 7 weken me iets energieker
gemaakt.
Niet dat ik nu veel meer kan, maar ik ben sneller hersteld als ik iets
gedaan heb.
Dat vond ik al een hele vooruitgang en daar wil ik de aankomende 6 weken
weer wat verder aan gaan werken.
Ze houden echt rekening met je, je rooster word helemaal op jou aangepast.
Je moet vantevoren je doelen stellen, niet meteen te hoog natuurlijk, en
dan die proberen te haln in de tijd die je krijgt.
Maar je wordt er mentaal ook veel sterker door, je wordt er heel goed
begeleid.
Maar die B12 blijft even spelen hier, dat ga ik zeker laten testen.
Ik hoop wel dat je hier wilt vertellen wat het straks met je gedaan heb.
Erna
(R)XLady
2008-12-30 17:28:57 UTC
Permalink
Ja, Heliomare doet ook alles aan acceptatie, het is een all in pakket zeg ik
altijd maar :-)
Post by CiNNeR
Zal zeker nog updates geven hier, nog maar een weekje en dan kan ik
terecht in elk geval.
Doet Heliomare ook iets met acceptatie trouwens?
Groetjes,
Cindy
Post by (R)XLady
Post by CiNNeR
Hai XLady,
Goed idee, je kan nooit weten. Merk dat veel ME-patienten na verloop van
tijd iets heel anders blijken te hebben wat over het hoofd is gezien. En
B-12 is zo'n simpel en goedkoop testje om even te doen, onbegrijpelijk
dat weinig artsen het even uitsluiten of nagaan. Ben benieuwd hoe het in
Heliomare gaat. Zijn ze daar gericht om een anatal dingen te testen of
ook om je conditie te verbeteren zover dat gaat?
Jij ook alvast fijne feestdagen en een energieker 2009!
Testen doen ze in principe niet meer daar in Heliomare.
En al helemaal niet als je, na 9 jaar, het stempel "uitbehandeld" krijgt.
Maar inderdaad heeft de eerste opname van 7 weken me iets energieker
gemaakt.
Niet dat ik nu veel meer kan, maar ik ben sneller hersteld als ik iets
gedaan heb.
Dat vond ik al een hele vooruitgang en daar wil ik de aankomende 6 weken
weer wat verder aan gaan werken.
Ze houden echt rekening met je, je rooster word helemaal op jou aangepast.
Je moet vantevoren je doelen stellen, niet meteen te hoog natuurlijk, en
dan die proberen te haln in de tijd die je krijgt.
Maar je wordt er mentaal ook veel sterker door, je wordt er heel goed
begeleid.
Maar die B12 blijft even spelen hier, dat ga ik zeker laten testen.
Ik hoop wel dat je hier wilt vertellen wat het straks met je gedaan heb.
Erna
Loading...